Yle uutisoi tänään 22.10.2019 seuraavaa:
Ainakin kolme kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää sairastavaa nuorta on lähiaikoina otettu kiireellisesti sijoitukseen.
https://yle.fi/uutiset/3-11029286
Tämä on ihan järkyttävää luettavaa. Kaikki sympatiat näiden lasten omaisille ja perheille. Toivotan paljon voimia elämään ja kamppailuun lääketieteen tuulimyllyjä vastaan.
Krooninen väsymysoireyhtymä on todella hankala sairaus, saati sitten, että elämältä viedään pohja pois tekemällä lastensuojeluilmoitus. Onko lastensuojeluilmoituksen tehneellä henkilöllä / taholla ollenkaan sydäntä? Hän / he voisivat yrittää asettua tämän perheen asemaan. Mitä jos sinulla olisi kroonisesti sairas lapsi. Mitä jos sinulla olisi kroonisesti sairas lapsi, jota ei auteta. Tai jos autetaankin, niin saatu apu on täysin riittämätöntä. Minun silmissäni äiti, joka yrittää kovasti sairaan lapsensa auttamiseksi, on hyvä äiti. Muistutetaan tässäkin kohtaa, että väsymysoireyhtymä on luokiteltu neurologiseksi sairaudeksi. Se on seikka, joka tuppaa monessa kohtaa unohtumaan. Ikään kuin se olisi unohtunut suurelta osalta lääkäreitäkin.
Omille pseudoauttajilleni tekisi mieli sanoa, että muista sitten itse sairastua johonkin helppoon ja hyvin tunnettuun sairauteen. Sillä katalaa on sairastua johonkin sellaiseen, mitä lääkärit eivät ymmärrä. Ja koska pseudoauttajani eivät ymmärrä minua ja minun vaivojani, soisin heille kernaasti henkilökohtaisen oppimiskokemuksen. Sellaisen, jossa he itse tai joku heidän läheisistään sairastuisi, johonkin sellaiseen, jonka kanssa lääkärit ovat tietämättömiä. Koskaan ei ole mukava sairastua, mutta vielä epämukavampaa on sairastua sairauteen, joka on mukamas toiminnallinen tai niin sanotusti liian outo, sairauteen jota ei ole mukamas edes olemassa.
Lääketiede ei tiedä kaikkea ja lääketieteellistä tutkimusta tarvitaan lisää PISTE.
